Erstes Treffen der DGEP mit dem Direktor der Hämatologie an der Uniklinik Magdeburg – Prof. Dr. Thomas Fischer

Ja. Das erste Treffen der DGEP mit dem Direktor der Hämatologie an der Uniklinik Magdeburg, Prof. Dr. Thomas Fischer, war sehr informativ, anregend und zukunftsweisend.
In einer ausgesprochen herzlichen, überraschend lockeren und dennoch ernsthaften Atmosphäre berichtete uns der Forscher von seinem Auftrag zur Erforschung eines Teilbereiches der Polyzythaemia vera.

Mit Freude konnten wir zur Kenntnis nehmen, dass Herr Prof. Dr. Fischer sehr an unseren bisherigen Projekten Anteil nimmt. Forschung braucht Öffentlichkeit. Er kann sich eine Zusammenarbeit mit der DGEP in Zukunft auch in Form von gemeinsamen Aktionen vorstellen. Zunächst wurde eine Vernetzung im Internet, dann ein Austausch von Informationsmaterial verabredet.
Nach einem gegenseitigen Ideenaustausch zeigte uns Prof. Dr. Fischer die Forschungsräume. Derzeit werden zwei Problematiken, die das mutierte BlutgenYAK 2 verursacht, systematisch mit unterschiedlichsten, spannenden Methoden erforscht. Beeindruckend, wirklich…. Wir werden bei Gelegenheit eine kleine Fotoreihe machen, in dem Ihr mal mit auf eine kleine Forschungsreise genommen werdet. Ein ausgesprochen nettes Team um Prof. Dr. Thomas Fischer.

Danke für diesen guten Tag.

Danke für die Unterstützung durch das Vereinsmitglied Axel Dietsch. Wir werden euch über den neuen Kontakt zur Forschungsabteilung von Prof. Dr. Thomas Fischer informieren.  Sowohl auf www.dgep.de als auch im facebook.

Mit einem herzlichen Gruß an Euch

Cornelia Buhl 1. Vorsitzende
Axel Dietsch Mitglied / Pressearbeit DGEP e.V.


Das Scannerbild zeigt eine Analyse an zwei Blutgenen. Ein mit und eine ohne Genmutation und deren Veränderungen im Vergleich in einer Versuchsreihe :)

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CD Vorstellung – ERDBEEREN “Lyrik meets Music” im Henry´s

Samstag, 21.01.2012, um 20:00 Uhr (Einlass 19:00 Uhr) im Henry´s, Goslar,
die Bärenköpfe bei ihrer Release-Party der CD „Erdbeeren“ begleiten!

Zu einem besonderen kulturellen Ereignis wird am 21.01.2012 um 20:00 Uhr ins Henry´s am Goslarer Marktplatz geladen.
Im Kaiserringsaal präsentieren die Bärenköpfe ihre neue CD „Erdbeeren“
Das Besondere an dieser Veranstaltung ist sowohl die Entstehungsgeschichte („baerenkoepfe“ „Making of Erdbeeren“) als auch die Vielzahl und die bisherige kulturelle Arbeit der Mitwirkenden.
Nicht weniger als zehn Mitwirkende unterschiedlicher kultureller Genres und gesellschaftlicher Aktivitäten werden den Abend bestreiten.

Grundlage dieser CD-Produktion sind die Lebenstexten des ehemaligen Goslarer Polizeisprechers und jetzigen Literaten Fritz Rubin (73).
Musiker Axel Dietsch vertonte zehn Gedichte von Fritz Rubin.
Eins der Gedichte, „Frei wie ein Vogel“, gleich zweimal. Denn die Goslarer Sängerin, Interpretin und Komponistin Cornelia Buhl (Cornelia Buhl & Freunde, Harlekin) interpretierte diesen Text anders als Dietsch, und so wurde diese Komposition von Buhl als Bonustrack auf der CD veröffentlicht.

Die  beteiligen Musiker sind in vielen musikalischen, kulturellen und gesellschaftlichen Aktivitäten in Goslar und unserer Region eingebunden.

Alexander Trommer, mit Dietsch gemeinsam bei den „Harzbuerger Themenbruedern“ aktiv, in der Formation „Tricoustic“ Schlagzeuger und Schlagzeuglehrer.
Gero Laube, nicht nur Bassist bei den „Themenbruedern“ und den „Bärenköpfen“, sondern auch Gitarrist bei der Metallband „Blackpeter“, und seit Jahren ehrenamtlich im Förderverein Jugendzentrum am Bündheimer Schloss.

Franz-Peter „Franzel“ Christoph, sonst auch Gründungsmitglied, Komponist und Sänger und Gitarrist der Rockband „The Breeze“.

Heinz Harbart, Hobbymaler, ehemaliger Grenzschützer und Sozialpädagoge, Erbauer den Waldxylophons am Hessenkopf, spielt Kongas Cornelia (Conni) Buhl, nicht nur als Sängerin und Komponistin, sondern auch aktiv in der Organisation des Projekts.
Außerdem ist sie die Gründerin der “Deutschen Gesellschaft zur Erforschung der Polyzythaemia vera” e.V., www.DGEP.de.

Als kulturbegeisterte Bürgerin organisierte sie u.a. die Gala zum Erhalt des Odeon Theaters und im letzten Jahr ein bewegendes Open Air Festival der von ihr gegründeten DGEP am Gut Grauhof.
Fritz Rubin, als „Spiritus Rector“ der Geber des Initialfunkens zum Projekt.

Sven Waida, Pianist, Jazzmusiker („FossaJar“) und Mitgründer des Kultur-Vereins EIKO e.V. (Eigenkomposition), der es sich zur Aufgabe gesetzt hat, Komponisten eine Plattform zur Präsentation zu bieten, wie derzeit an jedem letzten Freitag im Monat in der „DRK-Kaufbar“ in Braunschweig.

Jolanta Bleyer als Violinistin und Rockmusikerin, u.a. ehrenamtlich über zehn Jahre “Junge Bühne Seesen” mit jeweils zwei großen Theateraufführungen im Jahr.

Beate Szidlewski, Sängerin, ehrenamtliche Kirchenmusikerin
Thomas Langmesser, PA- Mixer, mit Dietsch gemeinsam in der Band „The Pace, Goslarer Garagenrock©“, bei verschiedenen Auftritten im Odeon (Musicalproduktion „Tommy“) und Chören in Goslar zu hören.

Axel Dietsch, aus unterschiedlichen kulturellen Projekten in Goslar bekannt, freut sich darüber, dass alle Musiker und Interpreten die Arbeit der DGEP mit der CD und dem Auftritt unterstützen möchten. 2,- € des Eintrittsgeldes (12,- €) fließen daher direkt in die DGEP und deren wichtige Aufklärungsarbeit dieser Gesellschaft!

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PATIENTEN KONGRESS in den Räumen der Universität Magdeburg

PATIENTEN KONGRESS, 12. November 2011, in den Räumen der Universität Magdeburg

Am Samstag, den 12. November 2011, fand in den Räumen der Universität Magdeburg der PATIENTEN KONGRESS des Patientenbeirats der Deutschen Krebshilfe e.V. statt. Der PATIENTEN KONGRESS ist für an Krebs erkrankte Menschen, Angehörige und andere Interessierte. Er informiert über Aktuelles und Neues der Krebsmedizin sowie Psychoonkologische und soziale Hilfen.

Der Kongress wird unabhängig und gemeinnützig ohne jegliche Unterstützung z. B. der pharmazeutischen Industrie durchgeführt. Eintritt und Verpflegung ist kostenlos. Die Finanzierung erfolgt ausschließlich durch Mittel der Deutschen Krebshilfe e.V.

Wir haben als DGEP Kontakt aufgenommen mit der deutschen Krebshilfe sowie mit dem Direktor der Uniklinik Magdeburg, Prof. Dr. med. Thomas Fischer.

Er wies uns darauf hin, dass auch auf dem Gebiet der PV an seiner Klinik Forschungen statt finden sollen. Die DGEP soll mit ihm Kontakt aufnehmen. Wir möchten dieses Angebot gern wahrnehmen.

Des weiteren haben wir den Vertreter der Deutschen Krebshilfe Herrn Dr. Kohlhuber kennen gelernt. Er referierte über die Arbeit der Deutschen Krebshilfe. Sprach vom Krebsinformationsdienst in Heidelberg, an den Fragen gerichtet werden können. Außerdem sprach er über den “Nationalen Krebsplan” des Bundesgesundheitsministeriums. Ziel wäre es, die Krebspatienten auf hohem Niveau zu versorgen.

Er sprach aber auch von “schwarzen Löchern” in der Krebshilfe und ich denke, hier ist der Ansatz für unsere und andere seltene Erkrankungen. Im Anschluss an den Vortrag habe ich Herrn Dr. Kohlhuber angesprochen und unser Anliegen der Erforschung unserer Erkrankung dargelegt. Er hat unsere Kontaktdaten und will sich über die Homepage der DGEP informieren.

Ich bedanke mich bei Herrn Joachmin Szuminski für  den Tipp und die Begleitung. Ebenso bedanke ich mich bei Herrn Jürgen Putzer aus Hersbruck für die ehrenamtliche Erstellung und Betreuung der www.DGEP.de – Homepage.

Weiteres auf der Mitgliederversammlung am 26. November, 14 Uhr im Gemeindehaus Goslar-Hahndorf – öffentliche Sitzung

Mit  freundlichem Gruß an alle Interessierten und natürlich alle Mitglieder

Cornelia Buhl – 1. Vorsitzende der DGEP

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1. DGEP Migliederversammlung in Goslar

Am Samstag, den 26. November:

1. DGEP Migliederversammlung in Goslar Hahndorf im Gemeindehaus.

Die “Polycythaemia vera” ist eine nicht kontrollierbare unheilbare Bluterkrankung. Zuviel und zu schlecht produziertes Blut sorgt im Laufe der Jahre für viele, viele weitere Erkrankungen. Gefahr von Herzinfarkt, Schlaganfall, Thrombosen, Embolien durch das viele und vor allem “dicke” Blut. Diese seltene Erkrankung braucht Bekanntheit.

Bitte teilen. Sie braucht auch Unterstützer.

Die Sitzung ist öffentlich. Ab 14 Uhr. Kaffee gibt`s immer.

Cornelia Buhl, 1. Vorsitzende

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Presseberichte vom 1. Benefiz Open Air im Klosterhof Grauhof in Goslar

An dieser Stelle werden wir die einzelnen Berichte zu unserem 1. Benefiz Konzert in Goslar sammeln. Weitere Links gibt es auch unter Presse und in der Unterrubrik Online. Bewegte Bilder gibt es natürlich auch schon zu sehen, so z.B. ein Bericht auf NDR oder ein Interview auf TV38. Zu sehen sind diese Filme in der Presserubrik Film und Funk.

In der Goslarschen Zeitung erschien ein Artikel unter dem Titel “Viel Musik auf herrlichem Areal” und in der HAZ der Artikel “Aus Tropfen soll ein Regen werden“.

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Bilder vom Open Air Kloster Grauhof

Bilder vom 1. Open Airim Kloster Grauhof in Goslar findet ihr hier. An dieser Stelle nochmal herzlichen Dank an alle Beteiligten und an alle Helfer.

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Open Air 18. Juni – Klostergut Grauhof

Goslar – Open Air 18. Juni – Klostergut Grauhof – 14Uhr bis 24 Uhr.
Zugunsten der Polycythaemia vera – Unbekannt – selten – unheilbar – Ändern.
Großes buntes Kultur und Spassprogramm.

Gruß Cornelia Buhl

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Ulf Hartmann spielt auf dem 1. Benefizkonzert der DGEP in Goslar am 18. Juni

Ulf Hartmann

ulf hartmann. ein mann, eine gitarre. berührung mit musik und eine stimme, die sich erhebt. mit seinen selbstgeschriebenen und -komponierten liedern beweist ulf hartmann, dass auch deutsche liedermacher mehr können, als klamauk in alten gewändern…

ulf hartmann ist singer/songschreiber mit leib und seele. seine lieder präsentiert er in seiner muttersprache. ganz im klassischen stil der singer/songwriter verarbeitet er persönliche und ernsthafte themen mit ehrlicher, handgemachter musik. er hat mit seiner musik etwas zu sagen und zieht das publikum sowohl mit der persönlichen ansprache in seinen texten als auch mit seinen melodien in den bann. mit viel sympathie und freude zeigt ulf hartmann eine beeindruckende und nahe bühnenpräsenz.

Geboren 1970, wuchs ich in einem kleinen Dorf an der Elbe im nördlichen Niedersachsen auf. Bereits mit sechs Jahren fing ich an, bei einer Gitarrenlehrerin im Ort Unterricht zu nehmen. Als der Unterricht zu anstrengend wurde und ich, mit 12, die ersten vorsichtigen pubertären Schübe spürte (alles andere außer Üben wurde plötzlich wichtiger), schmiss ich die Musikschule.

Seit dem spielte und sang ich das eine oder andere Mal für meine Eroberungen oder auch mal am Lagerfeuer … immer wieder und auch regelmäßig jedoch für mich alleine (die Gitarre und die Liederbücher waren immer irgendwie in meiner Nähe) – ohne jedoch die in mir schlummernde Sehnsucht und Entwicklung bereits wahr und ernst zu nehmen.

Zunächst nahm mein Leben einen anderen Verlauf. Nach einem Jahr in Australien und dem Abitur leistete ich meinen Zivildienst in einem kleinen Kinderheim ab. Danach zog ich 1992 nach Braunschweig und studierte 10 Semester Diplom-Sozialpädagogik. Seit 1993 arbeitete ich – zuerst als Job neben dem Studium und dann von 1997 an beruflich – als Sozialarbeiter mit Drogenabhängigen.

Ich gründete eine Familie, heiratete und kaufte ein neues Auto … Wichtig für mich und sowohl bestand habend als auch richtungweisend für mein Leben ist meine Rolle als Vater für meine drei Kinder. Während einer längeren privaten und beruflichen Krise widmete ich mich 2005 zum ersten Mal in meinem Erwachsenenleben ernsthaft der Musik. Ich habe dann 2007 angefangen, mit einem Freund zusammen, Coverstücke in einem Akustik-Duo zu interpretieren. Auftritte und Demo-CD folgten. Dann die Orientierung hin zu eigenen Stücken – auf deutsch.

Seit Anfang 2010 gehe ich nun mit selbst geschriebenen Liedern auch musikalisch eigene Wege und versuche mein Glück.

Apropos Glück: 2009 hat mich die Frau meines Lebens gefunden. Mit ihr l(i)ebe ich zusammen in Braunschweig. Ich bin froh in ihr jemanden gefunden zu haben, die mich konstruktiv unterstützt und mit mir mein neues Leben gehen will.
Mir ist mittlerweile klar, dass ich in meinem Leben Musiker sein will. Weil ich mir Nichts anderes vorstellen kann. Ich will singen. Und ich weiß, dass ich etwas zu sagen habe.

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Paul Fogarty

Hier stellen wir die Künstler vor, die auf dem 1. Benefiz Tag auf de Klostergut Grauhof in Goslar am 18. Juni auftreten werden. Den Anfang macht Paul Fogarty:

Paul Fogarty

Paul Fogarty ist ein australischer Singer/Songwriter, der seit etwas mehr als einem Jahr in Deutschland lebt und in ganz Europa seine Musik vor großem und kleinem Publikum spielt.

Er hat ein sagenhaftes Repertoire von über 1000 Songs, die er selbst geschrieben hat. Paul hat in den letzten 6 Jahren drei CDs mit seinen Songs produziert. Seine Musik erzählt vom Leben, der Liebe und soll seinen Zuhörern auch den Glauben an die Kraft der Träume und Visionen wieder geben.

Er begleitet sich selbst mit der Gitarre, 6-string ukulele, manchmal greift er zur Mundharmonika oder wenn es für ihn die richtige Atmosphäre ist, gibt er auch seine Fingerfertigkeit auf der Lapslide-Gitarre zum besten. Er ist ein charismatischer Entertainer mit großartiger Stimme, der es weiß, sein Publikum zu begeistern.

Weitere Infos auf der Website www.paulfogarty.com

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Spendenaufruf bei Radio SSC

Radio SSC, der Rundfunkveranstalter für Internethörfunkprogramme, ruft auf unseren Verein zu unterstützen!

Gerne unterstützen wir auch Radio SSC indem wir darüber berichten. Wer sich für Radio SSC interessiert sollte doch mal auf der Website vorbeischauen. Es lohnt sich und auch auf Facebook hält Radio SSC seine Fans immer auf dem Laufenden.

Radio SSC DER Hörrundfunk -  Kostenfrei Internetradio+Musik via Stream-Telefon 0541 444 418 796

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