Sonntag 20. Mai in Goslar auf Marktplatz “Forschung trifft Kultur” Vortrag von Prof. Dr. Thomas Fischer – Leiter der Forschungsabteilung an der Uni Magdeburg

 DGEP Doppel-Event „Forschung trifft Kultur” 20. Mai in Goslar                                            Vorträge im Henry`s und Benefiz Open Air auf dem Markplatz

„Ich habe zuerst in mir geforscht und Kultur wurde meine Sprache”, sagt Cornelia Buhl (54) Liedermacherin und Sängerin aus Goslar und Gründerin der „Deutschen Gesellschaft zur Erforschung der Polycythaemia vera” e.V. mit Sitz in Goslar.                                      Unter der Thematik “Forschung trifft Kultur” organisiert sie gleich zwei parallel laufende Benefiz-Events am Sonntag, den 20. Mai in Goslar.

 Auf dem Goslarer Marktplatz erwartet uns ein Benefiz OPEN AIR von 15 Uhr bis 22 Uhr und im Kaiserringsaal des Henry`s Vorträge besonderer Redner.                                        Das Grußwort des Landkreise überbringt die erste Kreisrätin des Landkreises Goslar – Frau Kathrin Weiher.

 Als erste Rednerin wird Frau Andrea Freistein-Schade, Kulturbeauftragte im EFZN – Energie Forschungszentrum Niedersachsen – in einer kurzweiligen Rede „Forschung und Kultur” in Beziehung setzen und auf die historische Bedeutung der Untrennbarkeit beider Begriffe hinweisen.

Die DGEP konnte in ihrem gut einjährigen Bestehen bereits eine erste Zusammenarbeit mit der Universität in Magdeburg erreichen. Prof. Dr. Thomas Fischer, Direktor der Onkologie und Hämatologie der Universitätsklinik Magdeburg und Leiter der Forschungsabteilung an der Universität, wird die Veranstaltung in Goslar als zweiter Redner begleiten.

Der Professor wird die Arbeitsweisen seines international zusammengestellten Forscherteam und die neueren Wege Forschung, insbesondere der Genforschung vorstellen.

 Ziel der DGEP ist es, die unheilbare und unbekannte Bluterkrankung, bei der der Körper viel zu viel und viel zu schlecht funktionierdes Blut herstellt, in den Focus von Öffentlichkeit und in Forschung zu bringen. Zwischen den Vorträgen bleibt Zeit für Gespräche und Fragen.

 Auf dem Markplatz erwarten dem Zuhörer namhafte Liedermacher, Rock- und Pop-Sänger aus der Region zwischen Braunschweig und Goslar gestalten einen musikalischen Tag: Live, akustisch, teilweise unplugged und ehrlich.

Wer nun eine gedrückte Stimmung erwartet, der ist bei der Initiatorin Cornelia Buhl an falscher Stelle. Energiegeladen nimmt sie in ihrer Conni Buhl Band das Mikro in die Hand und besingt ihre Vorstellungen von der Welt in ausdrucksvollen Songs und nachdenklichen Balladen. Unterstützt wird sie dabei von regionalen Musikergrößen, wie die Müller & Platemeier Combo Lyrische  Grooveband aus Braunschweig, Tutti  Liedermacher, Ulf Hartmann – Liedermacher, Zitrone Rock- Punkfolkmusiker und Cabarettist, The Breeze – Bluesrockband und Liedermacher Frank Bode sowie Thomas Amthor – Irish Folk Musiker.   Gemeinsam wollen die Musiker mit ihren kulturellen Beiträgen ihre Unterstützung für die DGEP zum Ausdruck bringen.

Ein DGEP Stand gibt Informationen und Flyer über die Kulturarbeit.
Mit „Forschung trifft Kultur” durchbricht die DGEP starre Denkweisen, kommuniziert ein ernstes Thema auf unterhaltsame Weise und baut Berührungsängste ab. Ein Konzept, das aufgeht und bereits am 20. Oktober in ähnlicher Form auch in Magdeburg durchgeführt werden soll. Hierfür konnte Magdeburgs Oberbürgermeister Dr. Lutz Trümper als Schirmherr gewonnen werden. Wer einen Sitzplatz zu den Vorträgen im Kaiserringsaal des Henry`s reservieren möchte, kann sich dort telefonisch anmelden.                                Eintritt frei – Spenden an die DGEP erwünscht.

Hintergrundinformationen zur Polycythaemia vera:
Die seltene Blutkrankheit Polycythaemia vera führt zur Überproduktion der gesamten Blutmenge. Dieses unnatürliche Zellwachstum lässt das Blut zähflüssiger werden, was zu schwerwiegenden und sehr unterschiedlichen Erkrankungen und generell zu einer übermäßigen Belastung aller Organe führt.

 Aufgrund dieser Vielschichtigkeit wird die Erkrankung von Ärzten oft nicht erkannt und diagnostiziert. Wer denkt schon bei Beschwerden wie Kopfschmerzen, Augenflimmern, Durchblutungsstörungen in Händen und Füßen, Herzinfarkten, Thrombosen und Schlaganfällen an Polycythaemia vera?                                                                                   Genau hier setzt die Öffentlichkeitsarbeit der Deutschen Gesellschaft zur Erforschung der Polycythaemia vera e.V. an.                                                                                                          

Zur DGEP: Die Deutsche Gesellschaft zur Erforschung der Polycythaemia vera e.V. (DGEP) wurde im November 2010 durch Cornelia Buhl ins Leben gerufen.

Ziel ist es, die Erforschung dieser unheilbaren Erkrankung in ihren Grundlagen voranzutreiben, um in der Zukunft Patienten helfen oder gar heilen zu können. Hierzu werden wissenschaftliche Kräfte gebündelt und ehrenamtliche Unterstützung für Veranstaltungen und Aktionen benötigt. Eine Mitgliedschaft in der DGEP ist bereits zum Jahresbeitrag von 20 € möglich und Spenden sind dringend erwünscht. Genauere Informationen hierzu sind auf der Webseite des Vereins unter

www.dgep.de abrufbar.

Kontakt:
Cornelia Buhl, Deutsche Gesellschaft zur Erforschung der Polycythaemia vera e.V. Lampestr. 26, 38640 Goslar, Tel. 05321 7097898, info@dgep.de, www.dgep.de

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Erstes DOPPEL-Event der DGEP in Goslar – Forschung trifft Kultur am 20. Mai mit Prof. Dr. Thomas Fischer Uni Magdeburg

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Benefizkonzert für die Geschädigten nach einem verheerenden Wohnhausbrand in Clausthal-Zellerfeld

16.03.2012, Uni-Mensa an der Technischen Universität, ab 19:30 Uhr

Conni Buhl organisiert maßgeblich diesen Event und sorgt dafür, dass auch die Anliegen der DGEP e.V. nicht zu kurz kommen.

Das DGEP-Logo erscheint so auf Plakaten, Flyer können während der Veranstaltung, zu der mehr als 200 Personen erwartet werden ausgelegt werden. Möglicherweise können bereits erste Infos zur geplanten DGEP-Veranstaltung „Forschung trifft Kultur“ (siehe dort) am 20.05.2012 im Goslarer Henry´s am Marktplatz gegeben werden. Vielleicht hat auch ein Mitglied der DGEP e.V. Zeit und Lust an einem Infostand Dienst zu tun. Außerdem werden Conni Buhl und Freunde auftreten und die Formation Bärenköpfe, in der Conni singt.

Wir werden weiter berichten.

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Erstes Treffen der DGEP mit dem Direktor der Hämatologie an der Uniklinik Magdeburg – Prof. Dr. Thomas Fischer

Ja. Das erste Treffen der DGEP mit dem Direktor der Hämatologie an der Uniklinik Magdeburg, Prof. Dr. Thomas Fischer, war sehr informativ, anregend und zukunftsweisend.
In einer ausgesprochen herzlichen, überraschend lockeren und dennoch ernsthaften Atmosphäre berichtete uns der Forscher von seinem Auftrag zur Erforschung eines Teilbereiches der Polyzythaemia vera.

Mit Freude konnten wir zur Kenntnis nehmen, dass Herr Prof. Dr. Fischer sehr an unseren bisherigen Projekten Anteil nimmt. Forschung braucht Öffentlichkeit. Er kann sich eine Zusammenarbeit mit der DGEP in Zukunft auch in Form von gemeinsamen Aktionen vorstellen. Zunächst wurde eine Vernetzung im Internet, dann ein Austausch von Informationsmaterial verabredet.
Nach einem gegenseitigen Ideenaustausch zeigte uns Prof. Dr. Fischer die Forschungsräume. Derzeit werden zwei Problematiken, die das mutierte Blutgen JAK 2 verursacht, systematisch mit unterschiedlichsten, spannenden Methoden erforscht. Beeindruckend, wirklich…. Wir werden bei Gelegenheit eine kleine Fotoreihe machen, in dem Ihr mal mit auf eine kleine Forschungsreise genommen werdet. Ein ausgesprochen nettes Team um Prof. Dr. Thomas Fischer.

Danke für diesen guten Tag.

Danke für die Unterstützung durch das Vereinsmitglied Axel Dietsch. Wir werden euch über den neuen Kontakt zur Forschungsabteilung von Prof. Dr. Thomas Fischer informieren.  Sowohl auf www.dgep.de als auch im facebook.

Mit einem herzlichen Gruß an Euch

Cornelia Buhl 1. Vorsitzende
Axel Dietsch Mitglied / Pressearbeit DGEP e.V.


Das Scannerbild zeigt eine Analyse an zwei Blutgenen. Ein mit und eine ohne Genmutation und deren Veränderungen im Vergleich in einer Versuchsreihe :)

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CD Vorstellung – ERDBEEREN “Lyrik meets Music” im Henry´s

Samstag, 21.01.2012, um 20:00 Uhr (Einlass 19:00 Uhr) im Henry´s, Goslar,
die Bärenköpfe bei ihrer Release-Party der CD „Erdbeeren“ begleiten!

Zu einem besonderen kulturellen Ereignis wird am 21.01.2012 um 20:00 Uhr ins Henry´s am Goslarer Marktplatz geladen.
Im Kaiserringsaal präsentieren die Bärenköpfe ihre neue CD „Erdbeeren“
Das Besondere an dieser Veranstaltung ist sowohl die Entstehungsgeschichte („baerenkoepfe“ „Making of Erdbeeren“) als auch die Vielzahl und die bisherige kulturelle Arbeit der Mitwirkenden.
Nicht weniger als zehn Mitwirkende unterschiedlicher kultureller Genres und gesellschaftlicher Aktivitäten werden den Abend bestreiten.

Grundlage dieser CD-Produktion sind die Lebenstexten des ehemaligen Goslarer Polizeisprechers und jetzigen Literaten Fritz Rubin (73).
Musiker Axel Dietsch vertonte zehn Gedichte von Fritz Rubin.
Eins der Gedichte, „Frei wie ein Vogel“, gleich zweimal. Denn die Goslarer Sängerin, Interpretin und Komponistin Cornelia Buhl (Cornelia Buhl & Freunde, Harlekin) interpretierte diesen Text anders als Dietsch, und so wurde diese Komposition von Buhl als Bonustrack auf der CD veröffentlicht.

Die  beteiligen Musiker sind in vielen musikalischen, kulturellen und gesellschaftlichen Aktivitäten in Goslar und unserer Region eingebunden.

Alexander Trommer, mit Dietsch gemeinsam bei den „Harzbuerger Themenbruedern“ aktiv, in der Formation „Tricoustic“ Schlagzeuger und Schlagzeuglehrer.
Gero Laube, nicht nur Bassist bei den „Themenbruedern“ und den „Bärenköpfen“, sondern auch Gitarrist bei der Metallband „Blackpeter“, und seit Jahren ehrenamtlich im Förderverein Jugendzentrum am Bündheimer Schloss.

Franz-Peter „Franzel“ Christoph, sonst auch Gründungsmitglied, Komponist und Sänger und Gitarrist der Rockband „The Breeze“.

Heinz Harbart, Hobbymaler, ehemaliger Grenzschützer und Sozialpädagoge, Erbauer den Waldxylophons am Hessenkopf, spielt Kongas Cornelia (Conni) Buhl, nicht nur als Sängerin und Komponistin, sondern auch aktiv in der Organisation des Projekts.
Außerdem ist sie die Gründerin der “Deutschen Gesellschaft zur Erforschung der Polyzythaemia vera” e.V., www.DGEP.de.

Als kulturbegeisterte Bürgerin organisierte sie u.a. die Gala zum Erhalt des Odeon Theaters und im letzten Jahr ein bewegendes Open Air Festival der von ihr gegründeten DGEP am Gut Grauhof.
Fritz Rubin, als „Spiritus Rector“ der Geber des Initialfunkens zum Projekt.

Sven Waida, Pianist, Jazzmusiker („FossaJar“) und Mitgründer des Kultur-Vereins EIKO e.V. (Eigenkomposition), der es sich zur Aufgabe gesetzt hat, Komponisten eine Plattform zur Präsentation zu bieten, wie derzeit an jedem letzten Freitag im Monat in der „DRK-Kaufbar“ in Braunschweig.

Jolanta Bleyer als Violinistin und Rockmusikerin, u.a. ehrenamtlich über zehn Jahre “Junge Bühne Seesen” mit jeweils zwei großen Theateraufführungen im Jahr.

Beate Szidlewski, Sängerin, ehrenamtliche Kirchenmusikerin
Thomas Langmesser, PA- Mixer, mit Dietsch gemeinsam in der Band „The Pace, Goslarer Garagenrock©“, bei verschiedenen Auftritten im Odeon (Musicalproduktion „Tommy“) und Chören in Goslar zu hören.

Axel Dietsch, aus unterschiedlichen kulturellen Projekten in Goslar bekannt, freut sich darüber, dass alle Musiker und Interpreten die Arbeit der DGEP mit der CD und dem Auftritt unterstützen möchten. 2,- € des Eintrittsgeldes (12,- €) fließen daher direkt in die DGEP und deren wichtige Aufklärungsarbeit dieser Gesellschaft!

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PATIENTEN KONGRESS in den Räumen der Universität Magdeburg

PATIENTEN KONGRESS, 12. November 2011, in den Räumen der Universität Magdeburg

Am Samstag, den 12. November 2011, fand in den Räumen der Universität Magdeburg der PATIENTEN KONGRESS des Patientenbeirats der Deutschen Krebshilfe e.V. statt. Der PATIENTEN KONGRESS ist für an Krebs erkrankte Menschen, Angehörige und andere Interessierte. Er informiert über Aktuelles und Neues der Krebsmedizin sowie Psychoonkologische und soziale Hilfen.

Der Kongress wird unabhängig und gemeinnützig ohne jegliche Unterstützung z. B. der pharmazeutischen Industrie durchgeführt. Eintritt und Verpflegung ist kostenlos. Die Finanzierung erfolgt ausschließlich durch Mittel der Deutschen Krebshilfe e.V.

Wir haben als DGEP Kontakt aufgenommen mit der deutschen Krebshilfe sowie mit dem Direktor der Uniklinik Magdeburg, Prof. Dr. med. Thomas Fischer.

Er wies uns darauf hin, dass auch auf dem Gebiet der PV an seiner Klinik Forschungen statt finden sollen. Die DGEP soll mit ihm Kontakt aufnehmen. Wir möchten dieses Angebot gern wahrnehmen.

Des weiteren haben wir den Vertreter der Deutschen Krebshilfe Herrn Dr. Kohlhuber kennen gelernt. Er referierte über die Arbeit der Deutschen Krebshilfe. Sprach vom Krebsinformationsdienst in Heidelberg, an den Fragen gerichtet werden können. Außerdem sprach er über den “Nationalen Krebsplan” des Bundesgesundheitsministeriums. Ziel wäre es, die Krebspatienten auf hohem Niveau zu versorgen.

Er sprach aber auch von “schwarzen Löchern” in der Krebshilfe und ich denke, hier ist der Ansatz für unsere und andere seltene Erkrankungen. Im Anschluss an den Vortrag habe ich Herrn Dr. Kohlhuber angesprochen und unser Anliegen der Erforschung unserer Erkrankung dargelegt. Er hat unsere Kontaktdaten und will sich über die Homepage der DGEP informieren.

Ich bedanke mich bei Herrn Joachmin Szuminski für  den Tipp und die Begleitung. Ebenso bedanke ich mich bei Herrn Jürgen Putzer aus Hersbruck für die ehrenamtliche Erstellung und Betreuung der www.DGEP.de – Homepage.

Weiteres auf der Mitgliederversammlung am 26. November, 14 Uhr im Gemeindehaus Goslar-Hahndorf – öffentliche Sitzung

Mit  freundlichem Gruß an alle Interessierten und natürlich alle Mitglieder

Cornelia Buhl – 1. Vorsitzende der DGEP

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1. DGEP Migliederversammlung in Goslar

Am Samstag, den 26. November:

1. DGEP Migliederversammlung in Goslar Hahndorf im Gemeindehaus.

Die “Polycythaemia vera” ist eine nicht kontrollierbare unheilbare Bluterkrankung. Zuviel und zu schlecht produziertes Blut sorgt im Laufe der Jahre für viele, viele weitere Erkrankungen. Gefahr von Herzinfarkt, Schlaganfall, Thrombosen, Embolien durch das viele und vor allem “dicke” Blut. Diese seltene Erkrankung braucht Bekanntheit.

Bitte teilen. Sie braucht auch Unterstützer.

Die Sitzung ist öffentlich. Ab 14 Uhr. Kaffee gibt`s immer.

Cornelia Buhl, 1. Vorsitzende

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Presseberichte vom 1. Benefiz Open Air im Klosterhof Grauhof in Goslar

An dieser Stelle werden wir die einzelnen Berichte zu unserem 1. Benefiz Konzert in Goslar sammeln. Weitere Links gibt es auch unter Presse und in der Unterrubrik Online. Bewegte Bilder gibt es natürlich auch schon zu sehen, so z.B. ein Bericht auf NDR oder ein Interview auf TV38. Zu sehen sind diese Filme in der Presserubrik Film und Funk.

In der Goslarschen Zeitung erschien ein Artikel unter dem Titel “Viel Musik auf herrlichem Areal” und in der HAZ der Artikel “Aus Tropfen soll ein Regen werden“.

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Bilder vom Open Air Kloster Grauhof

Bilder vom 1. Open Airim Kloster Grauhof in Goslar findet ihr hier. An dieser Stelle nochmal herzlichen Dank an alle Beteiligten und an alle Helfer.

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Open Air 18. Juni – Klostergut Grauhof

Goslar – Open Air 18. Juni – Klostergut Grauhof – 14Uhr bis 24 Uhr.
Zugunsten der Polycythaemia vera – Unbekannt – selten – unheilbar – Ändern.
Großes buntes Kultur und Spassprogramm.

Gruß Cornelia Buhl

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